"Aquí el objetivo es que se quiten el traje de la enfermedad y vuelvan a ser el hombre que iba por la mañana a pasear, la mujer que salía a tomarse un café con sus amigas. Que sean los mismos de siempre". Son las palabras de Bárbara Mendiburu, fisioterapeuta en la unidad de cuidados paliativos en la Fundación Vianorte-Laguna de Madrid.

Los paliativos están definidos como la serie de tratamientos destinados a una enfermedad irreversible. El objetivo es aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente, durante semanas, meses o años. Abarca tanto la parte física como emocional e incluso la espiritual, y por supuesto, incluye dentro del procedimiento a la familia, cuyo sufrimiento es muchas veces mayor que el del enfermo.

España tiene 125.000 enfermos en paliativos, y atraviesa una situación irregular. Alrededor de un 60% de los pacientes que necesita este tipo de tratamientos no tiene acceso a ellos -aproximadamente la mitad atraviesa situaciones de gravedad- y la atención, sobre todo más allá de grandes ciudades como Madrid y Barcelona, no es continua. De hecho, los médicos echan en falta "que exista al menos una subespecialidad, una preparación específica". Yolanda Zuriarrain es médico en Laguna, y tras haber trabajado en otros países como Gran Bretaña o Estados Unidos, cuenta que "al final tenemos que entender que el fin último es que el paciente muera sin dolor, y eso es algo delicado. Tenemos que hacer un control sintomático claro".

Alrededor de un 60% de los pacientes que necesita este tipo de tratamientos no tiene acceso a ellos

¿Cómo se le explica a un paciente que se va a morir? La doctora Zuriarrain lo explica con claridad: "Muchas veces vas acompañando, le preguntas qué sabe sobre su enfermedad y cuánto quiere saber. Es muy importante saber a quién tienes delante. Esto es un proceso y ves cómo el propio paciente cuenta su propia historia. Es él quien nos dice hasta dónde quiere conocer, y le explicamos los pasos que vamos a dar para que no lo pase mal innecesariamente".

En lo referente a la familia, el camino marcado en cuanto a la comunicación. "Hay que tener en cuenta que vivimos en una sociedad latina, y la familia es el pilar más importante", cuenta la médico. Los doctores explican que "el diálogo es un arma vital porque no saber lo que tienes provoca un dolor emocional que muchas veces es peor que el físico". Los familiares forman parte de ese acompañamiento, y no es nada recomendable recurrir a lo que los profesionales llaman "pacto de silencio", que consiste en no hablar con el enfermo para no causarle "daños".

Zuriarrain comenta que "la familia es siempre la parte que más importa al paciente, no se puede sentir engañado". Precisamente por eso, una de las partes que se trabajan con los seres queridos es el de la actitud: "Les explicamos la situación de la enfermedad en cada momento para saber cómo afrontarlo".

Otra parte a la que se le da una importancia capital es la del tiempo. "Cuando uno está sano, corre y no se da cuenta de lo que vive. Aquí lo que pretendemos es que se frene y uno se dé cuenta de lo que está viviendo. La enfermedad te para y puedes disfrutar de todo", señala la doctora. Es más, según cuenta, "incluso para el paciente es mejor. Hay algunos que se lo toman con naturalidad. Tuvimos un caso de una mujer que repartió sus joyas entre enfermeras, familiares, etc porque entendía que era mejor así que si su final fuera fulminante".

"Tanto al paciente como a la familia hay que contarles las cosas con delicadeza pero con sinceridad", concluye. Lo define en una sola frase: "No podemos alargar los días, pero sí ensancharlos, que se aproveche el tiempo mejor, que es lo importante, la muerte es una parte".

Otra parte del trabajo es el que se realiza desde los centros de salud. José Fuentes, responsable de paliativos en el área 8 del Principado de Asturias comenta que su labor es "más bien de apoyo". Colabora, junto a su equipo, con los médicos de familia de cada paciente para que este se mantenga atendido.

"Sobre todo en las zonas rurales, si hay coordinación, las cosas funcionan. Hay que tener en cuenta que todos los pacientes se encuentran en sus domicilios, que es donde realmente quieren morir ya que lo tienen que hacer", explica. Eso sí, mantiene que "las cosas se complican en las zonas grandes, donde trabajan hasta tres equipos y a veces pueden no llegar".

¿Cómo es el día a día de los pacientes?

En otra parte del complejo clínico, Bárbara Mendiburu se sienta frente a frente con seis pacientes. Cuando uno entra en la unidad de día entiende el objetivo es que los enfermos se deshagan precisamente esa "bata de la enfermedad" y "disfruten de momentos alegres". Bárbara, como fisioterapeuta, trabaja la parte física, pero también la emocional, la sentimental. Su papel va más allá de lo puramente médico.

"Trabajar aquí es un auténtico placer, con personas que están en un estado de enfermedad avanzada y poder darles vida, cariño", asegura. Ayuda a todos y cada uno de los participantes a jugar al baloncesto -con canastas bajas, para que puedan estar sentados-, a hacer suaves ejercicios con las extremidades, y sobre todo a desconectar. "Estudiamos los síntomas de cada uno, pero la idea es que se lo pasen bien y salgan funcionalmente beneficiados", concluye.

La convivencia con los pacientes y las sensaciones evolucionan con el paso del tiempo. El caso de Bárbara es paradigmático. "Cuando uno empieza a trabajar aquí siempre tienes la esperanza de que se recuperen y se curen, pero vas viendo que eso no se da", desvela, para añadir que "tanto los propios pacientes como los compañeros ayudan a que lo asumas. Pones un poco de distancia, porque sabes que es por un tiempo determinado".

También hay una parte de aprendizaje. Bárbara explica que "aquí siempre sacamos cosas positivas, los pacientes nos transmiten valores con los que te das cuenta de que los problemas propios no lo son tanto".

Eso sí, como en cualquier otro lugar, la rutina está llena de momentos de todo tipo. "Hay llantos, risas, silencios, miedos...se vive, así, con los pacientes de paliativos se vive", comenta para dejar el poso optimista.

"Hay situaciones a las que uno nunca se acostumbra"

Otro papel, diferente y necesario al mismo tiempo, es el de los voluntarios. Es el caso de Ana Bernaola, que colabora precisamente con Bárbara. Tiene una historia detrás de su labor. Desvela que "trabajaba en una multinacional, y a través de una mala situación personal, me planteé que era el momento de ayudar un poco, que yo ya había recibido mucho".

Y cuando llegó, se le rompieron todos los esquemas porque "pensaba que venía a ayudar yo y al final quienes me ayudan son los enfermos a mí". Son un apoyo en el día a día de la Fundación, pero nunca se involucran en la parte médica. "Damos conversación a los pacientes y a los familiares, para los que somos una especie de alivio", cuenta.

Pero hay una parte que Ana todavía no ha asumido, y es precisamente el propio ciclo de los paliativos. Reconoce que "aún no asimilo la fase en la que llegas a la semana siguiente y un paciente ya no está", pero entiende que es parte de una situación que existe, por mucho que se quiera ocultar.

En los niños "los paliativos también existen"

Una parte más delicada si cabe dentro de los paliativos es la de los niños. Ricardo Martino es el coordinador de paliativos pediátricos en el Hospital Niño Jesús, en Madrid, y es capaz de hacer un análisis realmente preocupante sobre la situación de los menores en un punto irreversible de la enfermedad. "En este momento, ni siquiera el 20% de pacientes que requeriría cuidados paliativos pediátricos recibe lo que necesita", sentencia.

En Madrid y en Barcelona, las prestaciones son 24 horas. El Niño Jesús atiende unos 200 menores, pero solo mantiene 60 ingresados. Martino explica que "es mucho mejor que el niño esté en casa, con su familia, en su ambiente". Es muy rotundo: "El 70% de los niños que se mueren lo hacen en su domicilio, aunque hay algunos que al final vienen al hospital por alguna complicación y fallecen aquí, pero el hospital, y menos este, no es un lugar para morirse".

Está instalada la opinión de que los niños en paliativos crean mal ambiente porque se van a morir

Martino da incluso más datos, y se muestra reacio a que se haga ránking entre enfermedades. "En España, al año, fallecen 3.000 niños, el 10% lo hace de cáncer. El resto, por otras cosas". Y va más allá, "por el cáncer corre todo el mundo, pero la leucodistrofia no la conoce casi nadie". Y es que en España, los pacientes que tienen que desplazarse para recibir tratamiento no cuentan con un alojamiento seguro. "Está instalada la opinión de que los niños en paliativos crean mal ambiente porque se van a morir".

La senda a seguir, explica el coordinador, es muy clara. "La clave de esto es plantear el tema de la siguiente manera: lo importante es la calidad de vida del niño en tanto viva", esgrime. A las familias se les explica que "el reto es el cómo y no el cuánto, que el menor mientras pueda, vaya de viaje, salga al parque. Haga una vida lo más normal posible".

"Tenemos que enfocarnos siempre, y siempre es siempre, en la vida. La muerte es el momento final", prosigue el doctor Martino que da especial importancia al hecho de "limitar expectativas". Comenta que "a veces los padres llegan con media información, porque han hablado con otros afectados, pero nosotros tenemos que decirles que quizás su hijo no pueda ir a sitios con mucha gente pero sí a pasear, o no pueda ir a fiestas familiares pero sí es posible que la gente vaya a verle a casa".

Cambio de mentalidad

"Hay mucha gente que con cualquier cosa que se emprenda en sanidad empieza a mirar el dinero", Ricardo Martino apela a la necesidad de que la sociedad cambie la percepción que tiene de este tema. Va más allá: "Los paliativos pediátricos son tremendamente baratos: tener a un niño en casa bien atendido es diez veces más barato que tenerlo en un hospital. Es mucho más eficiente".

La muerte sigue siendo un tema tabú. En adultos pero sobre todo en niños, no se concibe que la vida se acabe. "Cuando muere un niño, todo el mundo empieza a buscar de quien es la culpa. La realidad es que todos los años mueren niños, y si solamente se saca lo que va mal parece que ese es el problema y sin embargo no se saca la dedicación para que estén bien atendidos", comenta el pediatra.

Definitivamente, tanto pacientes, como familias, e incluso los trabajadores que conviven prácticamente a diario con ellos entienden el cómo y el porqué de la situación. Pero eso no evita que en España quede mucho por recorrer para asumir los cuidados paliativos como una parte más de la medicina; de la vida.

Ninguna de las partes involucradas en el proceso pretenden que se rechace hablar del tema. La conclusión es que todos tienen la intención de tener una calidad de vida óptima. Los cuidados paliativos representan una cadena: afectan a muchas personas más allá de la propia enfermedad, pero todass coinciden en lo mismo: la vida consiste precisamente en eso, en vivir. Pensar en el final solo impide disfrutar del camino.