Su jornada abarca las 24 horas, no existen días libres en este empleo, no hay vacaciones y dormir ocho horas hace tiempo que es una utopía. Son madres, esposas e hijas que entregan toda su vida a cuidar de sus seres queridos, sin percibir ningún tipo de remuneración por ello, desprotegidas por el Estado. Han realizado durante años el trabajo invisible, aquel que se desarrolla en la intimidad del hogar, en una esfera privada que pide a gritos pasar al debate público.

A pesar de que se ha logrado una participación más equilibrada entre hombres y mujeres en el mercado laboral, ellas son las que siguen optando por recortar su jornada laboral o dejar de trabajar por completo para hacer frente a las tareas domésticas y al cuidado de sus familiares. Según datos recogidos por CC OO y UGT, en 2016 el 90,93% de las 50.537 excedencias solicitadas para atender a un familiar fueron pedidas por mujeres y solo un 9,07% por  hombres.

Vanesa es madre de dos hijos, Joan y Lucía. La pequeña, con 2 años y medio, está diagnosticada con el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que le provoca largas crisis epilépticas, además de retraso motor y cognitivo. Su afección tiene un alto riesgo de muerte súbita, Lucía ya ha necesitado a su corta edad cinco inducciones al coma y ha sufrido dos paradas cardiorrespiratorias, por lo que Vanesa pasa junto a ella las 24 horas.

Cuando recibieron el diagnóstico, Vanesa decidió acogerse a la reducción de jornada por el cuidado del menor, una posibilidad que “muchas mujeres no saben que existe, y por ello cogen la baja en lugar de esta alternativa”, reconoce. Gracias a ello, puede elegir el porcentaje que quiere trabajar, “La mutua de la empresa me paga las horas que no voy a trabajar y la empresa las horas que trabajo. Eso hasta que se encuentre una cura para Lucía, o bien hasta que cumpla 18 años”.

El padre de la pequeña continúa trabajando a tiempo completo, sin ninguna reducción de jornada. “Lo decidimos así porque mi marido tampoco sería capaz de quedarse constantemente con la niña por miedo a no saber reaccionar ante una crisis”, explica.

Ante esta situación, Vanesa compagina las horas que dedica a su empresa con el cuidado de sus dos hijos, la atención extra en Lucía y las labores domésticas. “Ahora hay dos días en los que Lucía va a la guardería, solo tres horitas. Ese rato recojo el piso y voy a comprar, y el resto del tiempo estoy cuidándoles. El día que me toca ir a trabajar pues yo digo que voy a descansar. Ese día son mis seis horas de desconexión y que vuelvo a ser Vanesa y he dejado de ser mamá de Lucía o mamá de Joan”.

Cuando la pequeña tiene una crisis, el protocolo a seguir es administrarle un medicamento de rescate y llamar a la ambulancia; Vanesa asegura que ya lo realiza de forma mecánica, “dejo de ser persona y me convierto en un robot”, algo que consiguió después de pasar mucho miedo en las primeras crisis. “Cuando tuvo la primera con parada cardiorrespiratoria, yo estaba sola con ella y la tenía cogida en brazos, pensaba: mi niña se me está muriendo… Una vez pasas por eso, como no hay nada peor lo normalizas, sabes que te puede pasar y entonces te pones en alerta”.

Este mismo instinto es el que Izaskun ha tenido que desarrollar con su hijo Hugo, de 4 años. Él también sufre crisis epilépticas, casi imperceptibles a simple vista y en silencio, lo que hace que muchas veces nadie se dé cuenta de lo que está padeciendo salvo su madre. Duerme junto a él para recolocarle y por miedo de que tenga algún problema, “tengo un reloj que cuenta los pasos y la actividad, y registra que me despierto entre 30 y 40 veces cada noche. Me encargo yo porque mi marido tiene que trabajar al día siguiente y necesita estar descansado porque conduce”, reconoce Izaskun.

Hugo sufre una enfermedad que solo padecen 1 de cada 50.000 niños, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una afección que en el 80% de los casos provoca que los niños nunca aprendan a andar. Hugo camina, pero su retraso psicomotor le impide hacerlo en largas distancias y requiere ayuda para subir escalones. Tiene un mal control de su propio cuerpo, algo que se complica con su hiperactividad, no para quieto y tiene que recibir supervisión constante, pues podría hacerse mucho daño. No habla, necesita audífonos y sufre un complicado problema estomacal por el que rechaza los alimentos, con lo que darle de comer se convierte en una batalla muy complicada.

Desde que nació, Izaskun supo que Hugo tenía alguna enfermedad, pero pasaban los meses y no obtenían un diagnóstico, con lo que tuvo que abandonar su trabajo para hacerse cargo de él. Cuando finalmente les comunicaron que se trataba de este síndrome, ella ya no podía recurrir a la reducción de jornada por el cuidado del menor, con lo que quedó sin ninguna prestación económica. “Las cuidadoras deberían tener un sueldo, porque están trabajando. Es que si yo no cuido a mi hijo y me pongo a trabajar, ¿dónde lo mando?, ¿quién se hace cargo?”, se pregunta.

Reciben una ayuda de 253 euros en atención temprana, lo que supone hora y media de logopeda y hora y media de fisioterapia para el pequeño, pero Hugo necesita más terapia, que financia la familia de su bolsillo. “Nos solemos dejar unos 1.200 euros al mes. Vivimos con lo justo, porque además de eso hay gastos: también tenemos que ducharnos, comer, vestirnos, comprar sus pañales y medicamentos”.

Viviendo este tipo de situaciones, las cuidadoras tienden a olvidarse de sí mismas y a dar más prioridad a las necesidades de la persona dependiente. Es el caso de María, que lleva casi la mitad de su vida cuidando de su marido, inmóvil de cuello para abajo y conectado a un respirador que le mantiene con vida.

“Él es muy alto y pesa casi 100 kilos. Como no puede moverse absolutamente nada, han sido muchos años de cargar con él para hacer cambios posturales, para asearle… Empecé a tener molestias en el hombro, pero lo iba dejando porque no me es fácil ni siquiera ir al médico. Cuando fui, la lesión era ya una rotura, me tuvieron que operar porque el dolor era insoportable. Ahora sé que tengo el otro hombro resentido, pero hasta que no se me rompa seguiré aguantando, porque si no mi marido tendría que ingresar en alguna residencia mientras me recupero, y es algo que él no lleva bien”, cuenta.

Cuando su marido quedó tetrapléjico, la pareja tenía dos hijas pequeñas. María asegura que su madre y su tía la ayudaron mucho haciéndose cargo de ellas y arrimando el hombro todo lo que pudieron, “por eso ahora que se han hecho mayores, también hay que cuidarlas a ellas”, explica. Y es que su madre ya tiene 94 años y grandes problemas de visión, algo que la obliga a permanecer cerca suya todo el día.

“Lo hacemos por amor, pero no hay dinero que pague la labor que realizamos. Porque cuando uno trabaja, al llegar a casa puede desconectar, tiene sus fines de semana y días libres, pero nosotras no descansamos. Hay muchas noches que paso sin dormir, y a la mañana siguiente ni siquiera puedo echarme la siesta porque no puedo dejarles solos. No puedo ni ducharme si mis hijas no están en casa”, dice María.

“Yo soy la prioridad última en la lista de mi vida”, reconoce Izaskun al pensar en el tiempo que hace que no visita la consulta del médico para ella. A este descuido personal se le suma la imposibilidad de hacer una vida social normal. Muchas amistades desaparecen y para coincidir con otras tienen que hacer verdaderos malabarismos. “Hasta la relación de pareja se resiente, porque dejas de hacer muchas cosas. Antes de tener a Lucía sí que íbamos a cenar mi marido y yo, o a darnos un respiro. Ahora no es que sea imposible pero es muy muy complicado, porque mis suegros tienen miedo de quedarse solos con la niña”, dice Vanesa.

“Dejé mi trabajo para cuidarle hace ya 20 años, no cotizo en la seguridad social y verdaderamente no sé de qué viviré el día de mañana sin una pensión”, explica María, que considera que no solo debería remunerarse como cualquier trabajo su labor, sino que además se necesitarían apoyos más especializados a domicilio: “No de los típicos para los abuelos, que les ayudan con las pastillas, les visten y dan paseos, tiene que ser gente preparada para casos como el de mi marido, que sepa cómo funciona la máquina gracias a la que respira y cómo socorrerle”.

Lo mismo reclama Izaskun para su hijo, que ha comenzado este año el colegio gracias a que cuenta con dos auxiliares que se turnan en la atención a Hugo el poco tiempo que asiste a clase. “Con los recursos de Educación, la auxiliar solo puede estar tres horas, así que es el tiempo que mi hijo va al colegio; si yo quisiera llevarle seis no sería posible, porque una profesora con todos los niños no puede prestar la atención que mi hijo necesita”.

Su desempeño está tan asumido por la sociedad como algo que “tienen que hacer” que muchas veces es menospreciado incluso desde su entorno más cercano. “El comentario que más me dicen es: ‘Ah, pero si estás todo el día con los niños, estás regalada. Qué suerte tienes que ves todo el proceso y estás constantemente con ellos’. Ojalá pudiese ir a trabajar cada día y que Lucía fuera a la guardería como el resto de niños, porque significaría que la niña no está mal”, concluye Vanesa.

“Hay que ser psicóloga, enfermera, celadora, e incluso hasta médico, porque muchas veces no tienes a quién recurrir”, recuerda María. Sus casos son más complicados, pero como ellas miles de mujeres siguen apartándose de su vida laboral y descuidándose por cuidar de otros. Aun con todo ello, encuentran tiempo para movilizarse, para crear asociaciones de personas en su situación y para pedir visibilidad a sus problemas, reclamar el sueldo que les correspondería y una ayuda que haga más fácil su día a día.