Los síndromes Ehlers-Danlos (SED) consisten en una serie de trastornos hereditarios que afectan al colágeno y que pueden causar hipermovilidad en las articulaciones, piel hiperextensible y fragilidad en los tejidos.

Los SED están enmarcados dentro de las enfermedades raras, pues afectan a 1 de cada 5.000 personas a nivel mundial. Desde el año pasado, están descritos 13 subtipos con diferente niveles de gravedad. Los más severos como el SED vascular pueden causar la muerte. El tipo 5, la hipermovilidad, es el más común. Consiste en una alteración del colágeno en las articulaciones, por lo que se pueden doblar más allá de lo normal, lo que puede generar dislocaciones o luxaciones frecuentes.

En el caso de la modelo estadounidense Sara Geurts, que padece dos de los subtipos de SED, la característica más visible es que, a pesar de tener 27 años, luce la piel arrugada.

La joven residente en Minneapolis descubrió su enfermedad a los 10 años y durante mucho tiempo evitó enfrentarse a una patología para la que había muy pocas respuestas, revela en una entrevista a la revista Health. Ahora Geurts posa en ropa interior para grandes marcas y su cuenta de Instagram tiene más de 73.000 seguidores. Con esto, la joven no solo busca romper con el modelo de belleza hegemónico, sino crear conciencia sobre las distintas variantes de SED.

Cebras médicas

El camino para los pacientes con esta patología es largo y a menudo doloroso. "Cuando suena el despertador cada mañana y me cuesta abrir los ojos, siento como si alguien hubiera atropellado mi cuerpo durante toda la noche incansablemente", relata Beatriz Vaquero en un testimonio ofrecido a la Asociación Nacional de Síndromes Ehler-Danlos e Hiperlaxitud y Colagenopaías (ANSEDH). "A los 16 años mi cuerpo ya había pasado tantas veces por urgencias y por tantos médicos que parecía todo una broma de muy mal gusto", afirma.

"Somos 'cebras médicas'", confiesa la joven. Este animal es el símbolo que usan varios grupos de apoyo de SED en respuesta al dicho médico: "Cuando escuches ruidos de cascos piensa en caballos, no en cebras".

Vaquero fue diagnosticada con dolor psicológico y Lupus antes de que le pudieran decir que se trataba de del tipo clásico o tipo II de Ehlers-Danlos, que implica luxaciones recurrentes, hematomas e hiperextensibilidad de la piel.

"Es frecuente que los síntomas del SED se atribuyan a otras enfermedades más comunes y, así, los afectados pasamos años deambulando por los consultorios médicos, sin obtener el diagnóstico correcto".

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sufrir una enfermedad rara en España implica una espera "media de 5 años hasta obtener diagnóstico" y en el 40,9% de los casos "el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento".