Álvaro, enfermo de fibrosis quística: "Antes me escondía, ahora quiero ayudar a otros, que vean que se puede vivir"

Dominadas, pesas y TRX en el gimnasio. Nadar, correr, boxear. Álvaro Abellán, murciano de 25 años, ha decidido cuidarse al máximo y, al mismo tiempo, motivar a quien se deje. Por eso abrió hace nueve meses una cuenta en la red social Instagram enfocada al fitness; Youtube será su próxima conquista. "Intento no aburrirme", dice al otro lado del teléfono. El deporte no solo le ayuda a ganar músculo, también le despeja la mente y le evade de lo suyo, de la fibrosis quística.

Es una enfermedad rara, crónica y que se transmite de padres a hijos. Este sábado es su día mundial. La incidencia en España es de un caso por cada 5.000 nacidos vivos, según las estimaciones, y uno de cada 35 habitantes es portador sano. Afecta a los aparatos respiratorio y digestivo y obliga al paciente a vivir para el rígido tratamiento y los imprevistos. "No puedes hacer planes de aquí a tres meses", comenta el joven, "yo hoy estoy bien, pero a lo mejor mañana estoy en urgencias". No hay cura y la esperanza de vida ronda los 40 años.

Él lo sabe bien: uno de sus dos hermanos mayores murió hace diez años por las consecuencias de esta dolencia. El otro, de 28 años, está sano. "Hoy lo hablo públicamente, incluso en una televisión si hace falta, pero antes me escondía", admite. Tomar pastillas —enzimas pancreáticas— delante de otras personas o mencionar sus constantes visitas al médico era incómodo, "no quería dar pena". Un buen día, no obstante, optó por llevarlo de otra manera y mostrárselo a otros "fiquis" (pacientes de fibrosis quística) como él.

La idea es dejar la enfermedad "en segundo plano"; su novia, entre otros, le animó a hacerlo. Entrena de seis a nueve horas a la semana, en función de su estado, así fortalece los pulmones y controla el riesgo de que aparezca la diabetes. El ejercicio, con algunas limitaciones, es uno de los pilares en el combate de los síntomas junto a la medicación. Abellán toma antibióticos inhalados dos veces al día, la misma frecuencia con la que tiene que hacer fisioterapia respiratoria para limpiar los bronquios de moco acumulado.

Vive con tos, una infección pulmonar y el páncreas tocado. A veces se le hinchan los dedos o tiene dolor "en la barriga". Pasa revisiones cada tres meses, pero no se libra de las visitas "al hotel" —el hospital— una vez al año. Ahora todo ello lo comparte en fotos, con un mensaje positivo y muchos hashtags (#Lafibrosisquisticaestademoda, #cfwarrior), para "ayudar a otras personas, que vean que sí se puede sobrellevar la enfermedad", que se puede vivir. La medicación, las espirometrías y la dieta hipercalórica —estos enfermos pierden peso muy rápido— conviven en su Instagram con las carreras.

Toda esta actividad, casi obligada, le quita horas de sueño. No le importa. En su caso, además, no se contempla por ahora un trasplante hepático o de pulmón. Buenas noticias. De repente, se acuerda: "A ver cómo salen las próximas ecografías". Abellán tiene dos mutaciones de la enfermedad —hay miles— y una es desconocida, "no la encuentran". No le sirve cualquier medicación, tampoco aquella por la que pelean desde hace años las asociaciones, de nombre Okambi. "Se ha avanzado bastante, pero queda mucho por investigar", afirma.

Los mensajes que recibe de su entorno y de los seguidores online, retoma el joven, son un estímulo para él. Está ampliando su currículum -hizo el grado superior de comercio internacional bilingüe y ahora estudia publicidad- y trabaja un par de días a la semana, aunque busca un trabajo estable que le dé independencia económica.

Tiene reconocido el 33% de discapacidad, lo que, en su opinión, puede ser "un arma de doble filo", ya que solo encuentra empleos de algunas horas semanales. Y hay que pagar el gimnasio y la cuota de la asociación a la que pertenece, a través de la que recibe la fisioterapia respiratoria; los medicamentos sí los cubre la Seguridad Social. Aunque la fibrosis quística no permite a los pacientes pensar a largo plazo, Abellán explica que como cualquier persona tiene un proyecto de vida que está decidido a cumplir. Quiere tener hijos: "El 97% de los pacientes (varones) son estériles, pero se pueden tener por fecundación in vitro".

Viajar es otra de sus ilusiones. Hace poco estuvo en un congreso en El Salvador, donde comprobó que en otros lugares del mundo el acceso al tratamiento es más que un problema. Antes hizo unas prácticas en Irlanda, estuvo tres meses y se llevó una maleta solo con medicinas. "Me fui cruzando los dedos para no ponerme malo, salió bien". El próximo viaje, seguro, lo contará en redes. De momento, su último vídeo incluye un reto por el día de la fibrosis: hinchar un globo, toda una hazaña para "fiquis".