La joven Noah Higón relata en un libro su convivencia con siete enfermedades raras: "La literatura nos salva"

La joven Noah Higón relata en 'De qué dolor son tus ojos' su convivencia con siete enfermedades raras, una obra que "no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor" sino un relato de su vida. "Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres...Esta soy yo", apunta la escritora, de 21 años, que asegura que la literatura "nos salva".
La Fe acoge la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón
La Fe acoge la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón
LA FE
La Fe acoge la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón

'De qué color son tus ojos' se ha presentado este viernes en el Hospital La Fe de València, en un acto en el que la joven activista sobre las enfermedades raras en redes sociales, que colabora en varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación y da charlas en colegios, ha estado acompañada por Tina Girbés, subdirectora de Enfermería del centro.

La obra es un claro ejemplo de que el dolor y la belleza pueden convivir, una lección de vida y esperanza; la historia de una joven que cree que nada es imposible, según ha explicado el centro en un comunicado.

A sus 21 años, Noah ha lidiado más con la muerte que con la vida, ya que padece síndrome de Ehlers Danlos, de Wilkie, del cascanueces, síndrome compresión vena cava inferior,de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia. A pesar de ello, cursa un doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universitat de València, porque quiere llegar a ser jurista y politóloga.

"Necesito constantemente estar haciendo algo y mantener la mente ocupada. Mientras esto ocurre, dejas un poco en la sombra la enfermedad, las constantes visitas médicas, los hospitales... Generalmente se asocia que una persona con una enfermedad rara a que jamás podrá cumplir sus sueños, que siempre estará limitada por ello, y en parte es cierto; yo no elijo ponerme goteros, operarme o tener visitas médicas todas las semanas, pero sí elijo la manera en la que quiero enfrentar mi vida. No pretendo cambiar el mundo, pero sí puedo cambiar mi historia", comenta la joven.

Noah se ha convertido en una activista por las enfermedades raras. Ha colaborado en diferentes programas de radio y con varias asociaciones en la recaudación de fondos para la investigación, da charlas en colegios sobre su caso, comparte prácticamente su día a día en las redes sociales para dar difusión y enseñar a la sociedad lo que implica tener una enfermedad.

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