Según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), el cáncer infantil afecta cada año a 138 niños por cada millón de niños menores de 15 años. Gracias al desarrollo de la Oncología Pediátrica, entre el 75-80% de ellos logran salir adelante. Muchos de ellos sin secuelas, pero en otros, ya sea por la propia enfermedad o por los tratamientos, sí derivan en algún tipo de discapacidad.
La ley contempla que, unos seis meses después de finalizar el tratamiento, los niños sean valorados y se les reconozca, si procede, algún grado de discapacidad. Sin embargo, las familias de los niños con cáncer, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), instan a las administraciones a que se reconozca, al menos, el grado del 33 % de discapacidad desde que se produce el diagnóstico de cáncer infantil, pues, según afirman, "aparecen limitaciones que afectan de manera muy significativa al desempeño de las actividades de la vida diaria de este colectivo y sus familiares". Esta medida mejoraría la calidad de vida de los pacientes y sus progenitores al permitirles acogerse a una serie de derechos y ayudas derivados de este reconocimiento.
Además, en algunos casos, aunque el tratamiento haga efecto y cure la enfermedad, las secuelas se quedan con ellos para siempre, y en distintas formas, como nos cuentan Andrea, a la que diagnosticaron de cáncer siendo una adolescente, y Pilar Flores, su madre, gerente de la Federación, "hay poca consciencia de ellas, y existen, aunque algunas no se vean", asegura.
"La gente piensa que una vez que te dan el alta del hospital al acabar el tratamiento ya estás ‘sana’ y preparada para volver al mundo real, a las actividades, estudio o trabajo que correspondan. De lo que no se dan cuenta es de que una cosa es estar libre de enfermedad, y otra libre de secuelas", asegura Andrea.
Hay vida después del cáncer, pero a veces es distinta
Andrea, que hoy tiene 30 años, fue diagnosticada con cáncer con metástasis cuando tenía 15 años, "en 2007 nos dijeron que el pronóstico era malo, que con el tumor en la pierna y la metástasis la supervivencia era solo del 30%". 15 después, sigue pasando sus revisiones y no hay restos del tumor ni de metástasis, pero sí una discapacidad física que la acompañara siempre. El tratamiento, que consistió en sesiones de quimio, una operación y un trasplante de médula, salió bien, pero, a lo largo de los años han ido surgiendo complicaciones, "las secuelas que ha tenido son de trauma. Le quitaron el tumor, el trozo de hueso afectado y lo sustituyeron con huesos del banco de huesos, pero nunca se ha consolidado, a pesar de los tornillos, titanio, una reconstrucción en 3D de la tibia… ya hemos perdido la cuenta de las operaciones que lleva", asegura su madre.
Estas operaciones fallidas desembocaron, tras años de dolores que le impedían llevar una vida normal, en una amputación el año pasado, "eran dolores tan horribles, que no le hacía efecto ni la morfina. Le plantearon la posibilidad de una amputación porque el nivel de medicamentos que llevaba era inviable a largo plazo. Menos mal que ella es una persona con mucho ánimo y lo lleva estupendamente", cuenta Pilar.
Para mí, ha llegado un punto en el que por las mañanas me tengo que poner las gafas y la pierna, y no le doy mayor vuelta
Andrea reconoce que, pese a lo traumático que pueda parecer desde fuera, es una decisión que volvería a tomar, "a pesar de necesitar arreglos con la prótesis, estoy ya mucho mejor de lo que estaba antes con mi propia pierna, ha sido una decisión de la que estoy 100% segura", reconoce.
En la actualidad, a la espera de que le hagan una prótesis nueva, reside y trabaja en Manchester e intenta llevar una vida normal, "la limitación más grande -y a la vez la que me ha mejorado la calidad de vida- es la amputación, sobre todo cuando el dolor del miembro fantasma aparece. Pero, para mí, ha llegado un punto en el que por las mañanas me tengo que poner las gafas y la pierna, y no le doy mayor vuelta".
Un mayor reconocimiento de la discapacidad
Debido a sus problemas de movilidad, Andrea tiene reconocida una discapacidad del 47%, pero en su momento, tras la enfermedad, llegaron a concederle el 67%, "una vez cumplió 18 años, como tenía derecho a una pensión, se la bajaron", recuerda Pilar.
Sin embargo, el camino hasta el reconocimiento no fue nada fácil, "la valoración fue una historia. Teníamos que hacerlo presencialmente y tuvimos que esperar un año y pico hasta que pudiera ir ella. Además, vivíamos fuera, en Zamora, y teníamos que venir a Madrid". Por este motivo, una de las reivindicaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) para el Día nacional es precisamente esa, que pueda valorarse a los niños a distancia y que el reconocimiento de la discapacidad sea automático, "en la nueva ley se deja ver, pero no se contempla literalmente, sino que deja la puerta abierta para que lo legisle cada Comunidad. En ella se establece que, cuando existen especiales circunstancias y el órgano competente así lo aconseje, podrá resolver de oficio que se realice la valoración por medios no presenciales, pero debería ser reconocido desde el mismo momento. Normalmente, las personas que tienen este tipo de responsabilidades son sensibles, pero deberían ser más explícitos", se queja Pilar.
Hay niños que después no tienen secuelas y no necesitan el reconocimiento, pero durante el tratamiento es esencial, para ellos y para las familias
Otra de las reivindicaciones es que ese reconocimiento automático sea, de al menos, el 33%, y nada más recibir el diagnóstico, "aunque a veces no se vea a simple vista, un niño que está recibiendo un tratamiento contra el cáncer tiene muchas limitaciones", asegura. "La quimioterapia te deja el cuerpo muy machacado, esa es la primera recuperación que hay que hacer, estas unos meses haciendo una maratón por tu recuperación física", cuenta Andrea.
Reconocer este 33% implica que el menor reciba la tarjeta de discapacidad y pueda, tanto él como su familia, aliviar algunas cargas. Una de ellas es, por ejemplo, poder acceder a una tarjeta de aparcamiento, algo que agradecen especialmente las familias de niños que tienen que desplazarse a otras comunidades. Este reconocimiento sería revisable, es decir, que si, una vez finalizado el tratamiento, el menor se recupera completamente, ya no necesitaría beneficiarse de las ventajas que supone tener reconocida la discapacidad, "hay niños que después no tienen secuelas y no necesitan el reconocimiento, pero durante el tratamiento es esencial, para ellos y para las familias".
El cáncer como enfermedad puede acabar al alta, pero sus secuelas te pueden perseguir muchos años
Pilar percibe, además, que la posibilidad de que queden secuelas es algo de lo que la gente tiene poca consciencia, "la de mi hija, y otras que afectan a la movilidad, se ven, pero hay muchas que son invisibles, como dolores muy fuertes, problemas cognitivos si es un tumor en el cerebro, psicológicas, mentales a veces…", recalca. Por ejemplo, Andrea asegura que "secuelas invisibles como la fatiga crónica y la neuropatía se unen al cansancio mental del tratamiento, y al acabar la carrera te quedas agotado y sin saber muy bien como reincorporarte a la vida cotidiana. La gente debe tomar consciencia de que el cáncer como enfermedad puede acabar al alta, pero sus secuelas te pueden perseguir durante muchos años, y tienes que aprender a convivir con ellas", concluye Andrea.
Las familias de los niños con cáncer quieren aprovechar este día para reivindicar mucho más allá de ese 33% de discapacidad, como un soporte psicológico, más apoyo a la educación de estos niños, más humanización en los hospitales, medios para los padres que se desplazan… un largo etcétera con muchas cosas por hacer.
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