La lucha de Marimar contra la "asesina de tres letras" de su marido: afrontar la ELA como cuidador

Marimar tiene 28 años y vive sin pensar en el futuro porque hace tres descubrió que "nadie lo tiene asegurado". Lo supo cuando llegó un diagnóstico médico que sentenciaba que Jorge, su novio, tenía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que amenazaba con arrebatarle el habla y las funciones motoras manteniendo intactas sus capacidades cognitivas. Y así fue.

Era 21 de diciembre de 2015, Jorge volvía a Zaragoza, su ciudad natal, para pasar las Navidades en familia. Recibió el diagnóstico solo y llamó a Marimar. Entonces, él tenía 29 años y ella 25. Lo primero que hizo Marimar fue buscar esperanza. "Tenía tres horas de viaje hasta Zaragoza para encontrar algo que arrojara un poco de luz a aquella oscuridad inicial" que le daba un máximo de 5 años de vida. Encontró un blog: Diario de un luchador que escribía Víctor Piqueras, un chico de la misma edad que Jorge, con ELA y ganas de luchar. "Pensé: si él puede, ¿por qué nosotros no?", recuerda.

Hace tiempo que ella pregunta y él contesta con el movimiento de sus ojos porque ya no tiene voz. Habla a través de un comunicador que detecta por infrarrojos la dirección de su mirada y que lee con voz lenta y robótica lo que él escribe. Aprovecha que Marimar se ha ido a preparar la comida y cuenta que ella decidió quedarse con él "pudiendo haberse ido".

"La verdad es que sin ella no sé si tendría ganas de luchar. Al menos no las mismas, eso seguro", explica Jorge en una entrevista. "Es que escribe muy bien", Marimar estaba escuchando. Entra en el salón emocionada y se abraza a Jorge mientras le seca las lágrimas. La mayoría de los cuidadores principales de enfermos de ELA son familiares cercanos. Marimar se levanta cada mañana, lava a su marido, le da el desayuno, las medicinas y le tumba en una butaca en el salón junto a una ventana y una fotografía de los dos.

Pasan la mañana juntos y después de comer se va a trabajar. No se puede permitir estar en casa porque, según cuenta, "es una enfermedad muy cara". Además, trabajar "también me ayuda a tener tiempo para mí -explica- es importante no olvidar que si no te cuidas tú no puedes cuidar a los demás". Cuando ella no está, Celia, una cuidadora que han podido contratar de forma particular, atiende a Jorge.

Por la tarde, Jorge actualiza el blog de su asociación Juntos venceremos ELA y sus redes sociales para dar a conocer una enfermedad que afecta a alrededor de 4.000 personas en España. Cifra que no varía porque cada año se dan el mismo número de defunciones que de nuevos pacientes: novecientos. Además, se esfuerza por transmitir que "nadie está exento de padecerla" porque en el 90% de los casos aparece de forma esporádica siendo el otro 10% por causas genéticas.

Ambos hablan sin tapujos de la muerte. Del deterioro de los movimientos voluntarios del cuerpo, de la pérdida de la voz, de las complicaciones al tragar y, finalmente, de la incapacidad para respirar. Pero también, de los momentos en los que "parece que la enfermedad no está", cuando se tumban a ver una serie, "Jorge se ha visto todas", o ven jugar a su perrita Kira, un bichón maltés que "parece un gato", según bromean, porque salta y se sube a los sofás.

La ELA es una mente sana atrapada en un cuerpo inerte que mantiene "intactas" las funciones sexuales, el razonamiento y la manera de reaccionar sensitivamente a estímulos, en palabras de Jorge. "Es tener a la persona que quieres a un milímetro de ti y no poder tocarla, no poder decirle 'te quiero' o darle un beso".

Han pasado tres años desde aquella oscuridad inicial pero la pareja no se rinde. Siguen luchando para que "la asesina de tres letras" de Jorge Murillo, así se refiere él a la ELA, deje de ser una desconocida. Para Marimar "esto te demuestra que estamos aquí para disfrutar el día a día porque es lo único que tenemos".